Nick Schär lebt mit einem angeborenen Herzfehler, der sein Leben immer wieder vor grosse Herausforderungen stellt. Trotz zahlreicher Operationen und Rückschläge findet er neue Wege, mit seiner Situation umzugehen und engagiert sich heute für andere Betroffene.
Geboren ist Nick mit einem Herzfehler, der bis ins Jugendalter unbemerkt blieb. Als er noch ein Baby war, hörten die Ärzte zwar ein Geräusch am Herz, doch es verschwand wieder. Erst mit 13, nach einer schweren Angina, wurde es erneut entdeckt. Es folgen das Inselspital Bern und viele Abklärungen. Zwei Wochen später: die Operation am offenen Herzen. «Die krasseste OP, die ich je hatte», sagt er heute. Angst habe er keine gehabt, erzählt Nick, er habe die Tragweite damals noch gar nicht erfasst, zu sehr war er in seinem Alltag, im Erwachsenwerden, im Leben draussen. Es bleibt nicht bei diesem Eingriff. Etwa 40 Eingriffe rund ums Herz werden es im Laufe der Jahre. ICD einsetzen, austauschen, weitere Eingriffe; immer wieder das Herz. Dazwischen nur einmal etwas anderes: der Blinddarm. Nicks Körper trägt Spuren davon, er hat Schmerzen im Brustkorb, eine eingeschränkte Belastbarkeit, doch lange setzte er auf Verdrängung und ein Weiterfunktionieren, die keinen Raum für Schwäche liessen.
Bis etwa 30 lebte er, als gäbe es keine Grenzen aufgrund seiner Erkrankung. Er arbeitete als Koch in der Gastronomie, in einem Umfeld, in dem Alkohol und Drogen seit der Lehre dazugehört haben. «Zum Funktionieren etwas nehmen, zum Runterfahren wieder etwas anderes», sagt er. Kiffen, trinken, rauchen, wenig Schlaf, «das war lange Zeit mein Alltag». Rückblickend nennt er es einen katastrophalen Umgang mit sich selbst. Damals war es einfach sein Leben, eingebettet in eine Kultur, die Leistung und Durchhalten oft über alles stellt.
Mit 30 erfüllt er sich einen Traum: eine eigene Beiz. Er macht sich selbstständig, gegen die Empfehlungen der Ärzte. Es ist ein Kraftakt mit wenig Schlaf, viel Verantwortung und Arbeit. Rund um die Uhr ist er zuständig. Und daneben pflegt er weiter ein soziales Umfeld, das diesen Lebensstil normalisiert. Irgendwann geht es nicht mehr, Nick muss die Beiz schliessen. Es folgt ein Bruch. Er gerät in eine Depression und zieht sich zurück, in eine Phase, in der vieles stillsteht.
Dann lernt er seine heutige Frau kennen. «Ab da hat sich alles verändert», sagt er. Sie hilft ihm durch den Entzug, durch die Leere nach der Aufgabe seiner Selbstständigkeit. Von einem Tag auf den anderen hört er auf – keine Zigaretten mehr, kein Kiffen, Alkohol nur noch selten. Ein radikaler Schritt in ein neues Leben, den er allein, sagt er, wahrscheinlich nicht geschafft hätte.
Heute spricht er anders über seinen Körper. Reflektierter, vorsichtiger. Bis 30 sei vieles «easy» gewesen. Doch zunehmend seien Fragen gekommen: «Was bedeutet meine Krankheit für die Zukunft? Für die Familie?» Seit der Geburt seines Sohnes sind diese Gedanken noch präsenter geworden, konkreter, näher am eigenen Leben. Der Sohn ist ein Frühchen. Nicks Frau war während der Schwangerschaft im Spital, nach der Geburt der Sohn drei Monate auf der Neonatologie. Seine Frau war täglich beim Kind, er zu Hause bei den anderen Kindern. Zwei Mal gab es Komplikationen. Momente, in denen nicht klar ist, ob das Kind es schafft. Für Menschen, die das nicht erlebt haben, kaum nachvollziehbar. Heute ist der Junge ein «Strahlemann», sagt Nick, voller Energie und Leben. Für ihn eine der grössten Kraftquellen und eine Erinnerung daran, wie viel in schwersten Momenten möglich ist.
Dass er heute so darüber sprechen kann, hat auch mit einem Prozess zu tun, der spät begonnen hat. Lange habe er verdrängt. «Ich habe nicht hingeschaut.» Erst in den letzten Jahren begann er, sich wirklich mit sich selbst auseinanderzusetzen. Anfangs war er skeptisch gegenüber der Kardiopsychologie, heute ist es ein Ort, an dem er reden kann und merkt, wie gut ihm das tut.
Als Peer möchte er Menschen begleiten, die Ähnliches erleben, als jemand, der weiss, wie es sich anfühlt. Unterstützt wurde er auf seinem Weg von Organisationen wie der Herzstiftung oder Pro Infirmis, sowie seiner Familie und seinen Freunden. «Dafür gibt es keine Währung», sagt er. Und genau deshalb will er etwas zurückgeben, etwas weitergeben von dem, was er selbst erfahren hat.
Gleichzeitig bleibt das Leben vielschichtig. Früher war für ihn klar: Er arbeitet, sie ist zu Hause. Heute ist es umgekehrt: Sie arbeitet, er ist zu Hause. Eine Umstellung, die Zeit gebraucht hat. Es ist nicht leicht, vom Karrieremenschen zum Hausmann zu werden, die eigene Rolle neu zu denken und sich darin auch selbst neu zu definieren.
Hinzu kommt der Umgang mit der IV. Die Abklärungen dauern lange, seit über einem Jahr. Viel Bürokratie, immer neue Formulare, Nachweise und Untersuchungen. «Das braucht unglaublich viel Energie», sagt er. Und es macht ihn wütend, auch, weil er immer gearbeitet, sich nie gedrückt habe. Trotzdem sei er nun in ein System geraten, das er als belastend erlebt. Dazu kommen Blicke von aussen: «Der sieht doch gesund aus.» Ein Satz, den er kennt und der zeigt, wie wenig sichtbar manche Realitäten sind.
Sein Alltag heute ist ruhiger, strukturierter und gleichzeitig voller Leben. Er kocht viel, probiert neue Gerichte aus, teilt das auch auf Social Media. Die Familie ist zentral. Sie machen Ausflüge in die Natur, ins Berner Oberland, an den Thunersee. Im Winter seien sie eine Gamer-Familie, im Sommer viel draussen. Dinge, die früher selbstverständlich waren, haben heute ein anderes Gewicht für ihn.
Dabei geht es ihm nicht darum, sein Leben als aussergewöhnlich darzustellen. Vielmehr wird im Gespräch spürbar, wie sehr sich Perspektiven verschieben können, wenn sich die eigenen Voraussetzungen verändern. Was früher selbstverständlich war – Leistungsfähigkeit, Tempo, Unabhängigkeit –, ist heute etwas, das bewusster wahrgenommen und anders gewichtet wird. Es sind oft die kleinen Dinge, die für ihn an Bedeutung gewonnen haben: Zeit mit der Familie, Momente der Ruhe, ein gelungener Tag ohne körperliche Überforderung. Dinge, die nicht spektakulär sind, aber tragen.
Denn die Zukunft bleibt ungewiss. Eine Herztransplantation steht im Raum, vielleicht in fünf bis acht Jahren. Auch andere gesundheitliche Risiken sind da. «Wenn ich heute Abend einschlafe, weiss ich nicht, ob ich morgen noch einmal aufwache», sagt er.
Und gleichzeitig ist er dankbar: für jeden Morgen, für seine Familie, für die Möglichkeit, überhaupt hier zu sein. Es ist diese Gleichzeitigkeit, die sein Leben prägt: die Unsicherheit und die Freude, die Fragilität und die Kraft.
Dieses «Zurückgeben» zieht sich durch vieles, was Nick heute macht. Er möchte Menschen begleiten, die Ähnliches erleben – nicht als jemand, der alle Antworten hat, sondern als jemand, der weiss, wie es sich anfühlt. Er schreibt viel, ein ganzes Buch ist entstanden, das nach Möglichkeit veröffentlicht werden soll. Nick schreibt über die Krankheit, die Sucht und das Leben dazwischen. Es ist kein fertiges Projekt, eher ein Prozess, ein Versuch, zu verstehen, was ihm eigentlich passiert ist, und anderen zu zeigen, dass es Wege aus der Krankheit gibt und dass Veränderung möglich ist. Nick Schär fordert keine Aufmerksamkeit. Aber wenn er spricht, wird klar: Es geht ihm um etwas Grundsätzlicheres. Um Solidarität, Offenheit, Ehrlichkeit. «Die Gesellschaft kommt nur vorwärts, wenn wir uns unterstützen», sagt er. Vielleicht ist das der Kern seiner Geschichte, nicht nur das, was passiert ist, sondern das, was er daraus gemacht hat.